的存在难以忍受的感觉:生活在感觉处理障碍

一些孩子找到的日常刺激难以忍受,而科学家们终于弄清楚为什么

通过 简·古德曼和克莱尔康威

插图由James阳

辛迪抱着她9个月大的儿子,埃利亚斯,对她的胸部时,她和一间充满家庭的同时大喊“惊喜!”在她的生日不知情的阿姨。爆发出手如通过埃利亚斯电的螺栓。他哭了一个小时。

Xander的,而在曼哈顿的永久感官攻击成长,只好下车任何时候有人用吉他进入了他的地铁车零钱玩。

CAL有一个更神秘的反应,以刺激。他的母亲,珍妮佛,指出在她的山顶客厅地板到天花板的窗户。屋顶,森林和旧金山湾后台数英里。 CAL为2时,他们从一个小的公寓搬到了这里。 “我们在这里得到了和CAL总是跑离我而去,回忆说:”珍妮弗。 “他突然有了这一切的空间和刺激。他在感官超负荷“。

超越指甲上-A-黑板

利亚,Xander的,和CAL所有经验极端反应性的触觉,听觉或视觉刺激 - 被称为感觉处理障碍(SPD)的条件。触觉触发折磨的孩子与SPD包括衬衫标签,毛茸茸的羊毛衫,袜子,或在学龄前圈时意外肩刷。听觉罪行包括咖啡研磨机,生日歌 - 惊奇或不 - 和喧嚣,不规则运动的玩具。视觉挑衅,可以设置孩子们远离包括IMAX电影,拥挤的体育馆,停车场,甚至自行车,从帐篷露营商店的天花板上垂下。是否看到,听到,或毡,什么都这些感官输入有一个共同点,就是他们的突然发作和不可预测性。

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对于SPD的孩子,这些经验都超过指甲上-A-黑板烦恼。 “只要这些孩子能打动自己,他们将运行从房间尖叫时,这些刺激达到他们的世界,说:” ELYSA马尔科博士'00,认知和行为小儿神经在 UCSF贝尼奥夫儿童医院旧金山 和的一个构件 能赌钱的app首页威尔研究所神经科学。采取Xander的,谁现在是14,他宁愿在他的合气道武术班踢出比收到一个友好的拥抱。 “当人们拥抱我这肢体所受的伤害,”他说。这使得他的妈妈朱迪,谁是一个环保主义者,三思而后本能的拥抱去英寸埃利亚斯,在2岁时,会屏住呼吸,坐在池底 - 沉默和水压他唯一的安慰。

生活在永久的飞行,战斗,或冻结反应,刺激的状态 - 或者那些反应发作的恐惧 - 发生在SPD的孩子和他们的父母一样收费。这种疾病可以在各个层面深刻破坏性。作为父母,你怎么尿布谁感觉受到甚至布尿布磨损一个孩子?如果你不能尿布的孩子,你怎么出门,就更不用说去上班?作为幼儿教师,你如何管理学生每块落下时谁分崩离析或手鼓被窃听?而作为学生,你怎么跟你的同学交流时,你觉得有必要桌子底下镖保存自己从翻滚块或可怕的手鼓?

但是作为改变生活的SPD是受其影响的儿童和家庭,这种疾病不包括在诊断和统计手册(DSM),临床医生的试金石诊断精神疾病。马可的专业追求是建立一个更好的理解遗传学和感官处理不同的神经基础的。很明显,感觉overresponsivity被许多儿童喜欢自闭症和注意力缺陷/多动障碍(ADHD)的遗传或心理状态共享。的确,孩子们用SPD往往越是挣扎不是过敏:孩子大约40%与SPD诊断也有书写困难,这意味着他们有这样的精细动作协调性差,他们有困难写作,40%的也有多动症(这些都不是一定相同的40%)。而马可没有挂了标签,她致力于实现更好的理解和与基于感官挑战的孩子更好的治疗支持。在家庭,学校和社区 - 她的迹象看,外地移动经过的DSM辩论更加遗传和基于症状的方法来照顾孩子等鼓励。

根据马可,谁也能赌钱的app首页和居民校友神经病学副教授,很多SPD的孩子获得前进的道路上,这与保险有助于自闭症的标签。并且在该疾病的重叠。孩子患有自闭症的近90%也有感觉处理的差异 - 一些underresponsivity和一些overresponsivity。然而,孩子们用SPD通常不表现出迷恋利益,重复的动作,和社会的冷漠是自闭症的标志。 “孩子与SPD是想进行社交活动,他们只是无法忍受,解释说:”马可。

诊断辩论

在她的做法年初,马可总是看到孩子什么被描述为发育迟缓;他们往往有自闭症的诊断了。 “我想问问这些家长对癫痫发作,行走和语言发育,但他们想知道他们应该怎样洗孩子们的头发时,他们不能摸他们的头,或如何他们可能只是让他们穿着衣服,出了门,回忆说:”马可。

ELYSA马可,MD。 照片由埃琳娜朱科娃

一个明显的SPD诊断也不是没有争议。一些神经学家和儿科医生认为SPD列出它的确切位置应该是 - 下自闭症。其他人则认为情况完全不存在;多年来,医生归因SPD养育不足。的确,一个SPD孩子的每一位家长都有被评为由临床医生,亲人和陌生人一样的育儿故事。 “我把卡给像餐厅或派对,音量升高的地方。他只是失去了它 - 无论是内爆和爆炸。或者在停车场,他将刚坐下,”詹妮弗说。 “在这些情况下,我们总是意见基本上表明,我们显然不能用更多的纪律和权威做这整个事情的养育非常好,并且,他的行为会改变。说实话,我认为,首先,太。和我的自信作为家长就一路下坡“。

相反,马可认为,感觉的差异应该被视为大脑结构和大脑活动多数民众赞成由遗传和环境因素引导的功能。

不容置疑的证据

马可的做法是现在摆着SPD孩子喜欢埃利亚斯,Xander的,和cal。她也有一个 一个Facebook的页面上显著的社交媒体专门感觉处理障碍。她的贡献有共鸣的页面85,000成员,谁是绝望的子女的看似奇怪的反应性的答案。在她的实验室,她是科学地查明其大脑的独特的结构和功能,其独特的遗传图谱确认SPD患者的生活体验。马可和她的团队通过利用成像技术和跨学科合作的跨越取得了巨大成功这样做。

她的实验室的第一个研究的突破是背到后面的论文,发表在2013年和2014年与能赌钱的app首页放射科医生PRATIK慕克吉博士。在第一个,Marco和慕克吉进行 对孩子有SPD的脑成像研究,主要是男孩,和他们相比对正常发育的男孩。在SPD孩子,他们发现异常大片在他们的白色物质,这对感知,思考和学习所必需的大脑的一部分。这些大片连参与的感觉处理的听觉,视觉和触觉系统。这是研究人员首次确定了对SPD的生物学基础。

在第二项研究中,他们比较 在男孩SPD和男孩患有自闭症的大脑结构的通信。他们通过跟踪水通过大脑的白质移动可视化神经元之间的连接。当水分子在相同的方向上移动,连接被认为是定向性强,而水逆着流动故障的连接的标志。

“数据是如此清晰。孩子与感觉处理的差异只是有不同程度的连接效率,特别是在大脑后部的一部分,说:”马可。这项研究是第一个显示孩子与社民党在大脑功能和可量化的显着差异。 “这些孩子没有打破在学校,因为他们的父母都做得不好,或者因为他们是坏的孩子,说:”马可。 “他们的大脑连接方式不同。”

ELYSA马尔科 plays with a train set and her son at their home
CAL时(与他的母亲,珍妮)首次移师从城市郊区,“他是在感官超负荷,”她说。由能赌钱的app首页的神经学家ELYSA马可开发的SPD处理框架,帮助家长控制孩子的兴奋水平。 照片由加布里埃拉hasbun

Marco的研究和社会媒体宣传,现在武装家长,老师和医生全国各地 - 其中许多人从来没有听说过SPD的前 - 用工具来诊断和早期的孩子提供帮助。报纸也是一个警醒的神经科医生,儿科医生,家人和朋友谁质疑障碍的存在 - 什么样的SPD孩子的父母已经知道了一个苦乐参半的验证。竖立在硬地上的科学诊断提供了权威的父母解释,而不是为他们的孩子的行为道歉。但更重要的是,它给了他们许可原谅自己 - 说“我不是疯了,”以利亚的母亲,辛迪所说的那样。 “这不是我的错。”

由四部分组成框架

认为科学确认已转向对话寻找可行的治疗方法。马可已经发展为建设安全,积极的世界中,SPD孩子能茁壮成长由四部分组成的框架。前两个元素 - 控制孩子们的环境和觉醒 - 帮助家长找出如何最好地安排孩子的身体和情感环境。第三帮助孩子通过大脑训练掌握健康的反应行为。最后帮助孩子通过软化过度刺激的打击药物达到平静。

“首先,我鼓励父母让职业治疗师,”建议马可“,以帮助他们在家里和在学校需要什么样的环境变化工作要做,以使他们的生活宁静而一致弄清楚。因为它是微微抬起他们的新东西。”在家里,也可以像组织自己的房间一样简单。在学校里,它可能意味着把椅子的腿网球这样他们就不会做出突然的声音作为幼儿园不安。

有些学校比其他人更包容,和家长可能会发现这艰难的路。孩子可能会被要求离开学校,或家长可以拉出来。 “在我的诊所孩子约25%的独立学校结束了,”马可说。卡尔是在一个小的,非常结构化的早期干预方案,通过公立学校系统提供的,是一直在帮助他了解学校环境的期望非常有效的。其他SPD的孩子一样,Xander和埃利亚斯,在家里接受教育,在网上或通过谁来找他们的老师。马可对择校最大的外卖是这样的:你不希望你的孩子有创伤后应激从学校环境,不能容纳他们。 “你小子是3,12或18,你需要他们的自尊完好无损,”她说。

她的治疗计划还要求免费的简单糖类和简单碳水化合物,经常睡前,一致的运动,所有这些都有助于控制孩子们的兴奋水平的饮食健康 - 和家长。 “如果父母是失控的,他们的孩子将是。作为一个简单的开始,我建议他们采取10次深呼吸,如果他们的孩子开始升级“。

大脑训练

通常情况下,孩子们用SPD每周有治疗职业课程侧重于整体技能,以及为那些有书写困难精细动作技能。

“这是惊人的,我怎么看真正聪明的孩子与可怕的笔迹通过学校获得粉碎,说:”马可。 “在一个简答测试你可能知道卷,但失败了,因为写一个句子是折磨。”

该neuroscape实验室正在开发视频游戏来治疗各种条件,包括多动症,自闭症和感觉处理障碍。 

这对认知控制或注意工作方案也对SPD的孩子谁拥有除了多动症的关键。马可已合作在这方面与华金anguera,博士,临床项目主任 neuroscape能赌钱的app首页的神经科学翻译中心。他们正在解决认知控制缺陷与被称为一个新的视频游戏平台 项目EVO (由开发 akili互动实验室中,能赌钱的app首页的启动)。在EVO,孩子们导航字符沿着蜿蜒的小路,避开障碍物和应对各种颜色的目标。它的目的是加强大脑的处理和优先的思想和外界刺激的能力,作为一个球员得到它更好的游戏变得更难。 “打EVO确实取得了我们在实验室测量和被父母报告注意力不集中的问题进行了区别,说:” anguera,谁也神经病学和精神病学助理教授。 “我们发现在孩子们的神经活动显著变化。这些变化是非常深的,而且他们持续了超过八周的干预九个月。”

虽然药物治疗是一种不得已的治疗,它可以是至关重要的。马可规定β受体阻滞剂,这挫伤孩子的反应,尤其是触摸。它是一个改变游戏规则的Xander的。 “它确实帮助,”他说。 “我如果有人抱着我不觉得几乎一样多的痛苦。但我还是会永远是一个huggy的人。”朱迪是激动不已。 “我记得Xander的说,当他小的时候,‘我希望我能得到一个外套,像一个泡沫夹克,因为那样的话我可以四处走走,人们可以拥抱或刷起来反对我,它不会受到伤害。’好,用此药,他终于找到了庇护所的那层“。

新的治疗靶点

anguera和Marco正在做的可行性研究 neuroscape的身体,大脑训练器(BBT),视频游戏与多动症的孩子,其中一些人还SPD。玩BBT,孩子们迷上了心脏监护器,放入一个大屏幕电视前。他们然后指挥触摸到了那颗闪烁在屏幕上的图像。 “我们设计BBT,看是否认知和体能训练导致认知上的协同效应,让一加一等于七连对于认知控制能力,”解释anguera。他们希望这将是与SPD的孩子谁与注意事项斗争的情况。

马可也准备发布一个研究, 埃利奥特sherr博士,研究员小儿神经和居民校友。本研究着眼于参与SPD中的基因是否是相同的或从那些参与孤独症不同; neurogeneticists已经发现76个基因,有助于
自闭症。 Marco和sherr发现孩子在马可的诊所在这些基因变化的增强数。 “所以做父母的,补充说:”马可,谁是最初与家长发现不舒服的共享。但事实证明,少数人感到惊讶,因为他们自己的生活经历或他们的配偶的意见。 “我们还发现,我们的孩子18%有可识别的遗传差异是自闭症不同,”她说。

这些孩子没有在学校打破,因为他们的父母都做得不好,或者因为他们是坏孩子。他们的大脑连接方式不同。

ELYSA马可,MD

知道SPD的结构,功能和遗传基础提供马可和她的团队与新的治疗靶点,并衡量其治疗的成功新途径。她的目标是要了解在SPD孩子的大脑的自主神经系统的差异之间的关系 - 与战斗或逃跑反应,控制呼吸,消化,心跳的神经系统的一部分,其中,在SPD的孩子,可以感觉他们休息的状态。

“我们已经证明,只有八周的培训与EVO可以改变神经元的戒指在大脑中,说:”马可。 “这些孩子的大脑不断地通过自己的童年的过程中发生变化。如果我们能够让他们在积极的环境,培养他们的大脑以积极的方式改变,我们可以帮助他们适应“。

用药物,在线教育,并Xander的需求有深刻的敏感性的组合,朱迪已经帮他打控制他的环境,与社会整合之间的平衡。他在家里接受教育,发展的步伐和在适合他的需求空间,但他与大,举办联谊会志同道合的孩子们互动。他现在正在加紧适用于麻省理工学院。

Jennifer和辛迪 - 也精美切合他们的儿子的敏感性 - 仍然在它的厚,他们的路径前进是不太清楚。埃利亚斯,Xander的一样,发现从药物,镇静他的反应很大的安慰。他也被教导在家里,由谁来找他的老师。他还通过近永动机寻求物理慰藉。 “一个早上,他在一个可怕的心情醒来,”辛迪说。知道他需要运动,她递给他一个弹簧单高跷,并开始计数。花了413跳到他平静。她建议其他家长是这样的:“你要打通的唯一途径是找到其他家庭 - 我说的女人,因为对我来说一直是妈妈 - 谁正在经历同样的事情。因为没有什么就像与别人谁得到它的友谊。”

CAL仅仅是三年半,去到两个不同的学校 - 一个很有条理,另外一个蒙特梭利学校和更多的体验。蒙特梭利的孩子都知道卡尔的名字,但他不知道他们。他们朝他跑了,他跑掉,他假装国王。这是一个比赛,他扮演的其他孩子包围着,但基本上是独自一人。 “我们被困在什么样的期待心碎,什么放手的,”詹妮弗说。 “他会交朋友?难道他想?他会幸福吗?”

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